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2024年8月29日理事長日記 1

電動車椅子の生活について

私は電動車椅子を使って生活しています。寝る時間とリハビリ以外は電動車椅子での生活です。

私は障害者になる以前は、電動車椅子に偏見を持っていました。車椅子は、介護者に押してもらうか、障害者自身が漕ぐもので、電動車椅子は重度の障害者が使うものだと思っていました。現に私は重度の身体障害者なわけですが・・・。

しかし、私はこの頃、初めから電動車椅子で良かったと思うようになりました。なぜなら、一般的な車椅子を使っている障害者から羨ましがられることが多くなったからです。なぜ羨ましがられるかというと、「車椅子は疲れる」というのです。まず、よっぽど体力がない限り長時間の移動はできません。同じように、急だったり、長かったりする坂道は上れません。長い移動や坂道の攻略には、誰か介助者が必要ですが、申し訳なさで気を遣ってしまうそうです。私はバッテリーの駆動時間の心配さえしていれば、長距離も坂道も大丈夫です。

私は、リハビリ病院に入院中から電動車椅子を使っていたので介護保険で電動車椅子を使えることに不思議はなかったのです。しかし、入院中に受けた介護認定では「要介護3」が出ていたのに、今は「要介護1」です。介護等級が下がっても電動車椅子が使えるのか不安になりました。

調べてみると一般的には、「車椅子」が介護保険でレンタルできるのは「要介護2以上」なのだそうです。しかし例外規定があり、「日常的に歩行が困難な者」・「日常生活範囲における移動の支援が特に必要と認められる者」は、介護保険で車椅子をレンタルできると規定されています。

私は、電動車椅子を使って来たことで、世界を広げることができています。同じように便利で楽のできる福祉用具は沢山あります。無理することなく福祉用具の利用をすることで世界が広がればと考えています。


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2017年7月21日脳卒中、心臓病その他の循環器病に対して実効性のある基本法を

 私達は、北は北海道から南は沖縄に至る、脳卒中患者団体と個人の全国組織
です。現在の「循環器病対策基本法案(略称)」が実効性を欠くため、これまで
一貫して実効性のある本来の「脳卒中対策基本法」を求めて来ました。
 然し、今の停滞状態が長く続くことも、患者たちの実効性確保の希望を無視
した現法案の成立強行も、基本法推進の原点からかけ離れたことです。

 一方、「日本脳卒中学会」と「日本循環器学会」が関連19学会の協力を得て
作成した「脳卒中と循環器病克服5ヵ年計画」が公表されています。
 私達は、この計画に沿って「循環器病対策基本法案(略称)」の表現を修正し、
急性期対策等に不可欠な事項を補足すれば実効性が確保できると考え、修正を
加えた法案の実現に努める事を役員会で決定しました。これによって、実効性
のある法案の早期成立を期待します。(修正点の詳細と法案の対照表は別記。)

【主な修正点】
1.法案の各章、各条、各項の「循環器病」を「脳卒中及び循環器病」に修正。
2.具体的施策等の補足:「救急搬送」及び「医療機関の整備」の条に、医療及
び治療開始の「迅速」を補足。「リハビリテーション」を関連項目に明記。
「情報の収集・提供」の条に具体的内容の補足、等。
3.対策推進協議会の定員増と「脳卒中対策部会」「循環器病対策部会」の設置。

【修正が必要な理由】
 1が修正の根幹です。現法案が「旧脳卒中対策基本法案」の条文から「脳卒
中」の文言を省き、多数多様な全ての循環器病を単純に「循環器病」とした結
果、国を挙げて脳卒中対策に取り組む事が出来なくなりました。

 本来、対象が一つであれば各条文は国や自治体の義務となりますが、脳卒中
を含め循環器病全てを単純に一括したのでは、自治体毎の予算や方針の違い等
から事実上は努力目標になってしまいます。これは、私達が本来の「脳卒中対
策基本法」を一貫して求めてきた最大の理由です。

 一方、「脳卒中と循環器病克服5ヵ年計画」は表題も、60 頁を超える個々の内
容でも一貫して「脳卒中と循環器病」と併記しています。これは脳卒中が大枠
では「循環器病」に分類されていますが、病気の実体は「脳」の損傷のため、
脳卒中が心臓病等の循環器病とは区別されているためで、医療上も「日本脳卒
中学会」と「日本循環器学会」中心の役割分担がある事にも良く表れています。

 「主な修正点」の1は、以上の「5ヵ年計画」に沿って実効性を大きく回復。
2の補足は、脳卒中だけでなく心臓病等にも有効、不可欠なものです。
3は循環器病の多様性に対し推進協議会が有効に機能する必要からです。


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2016年12月28日クリスマス会

事務局小林です!

先日、NPO法人日本脳卒中者友の会横浜支部のクリスマス会に参加してきました!(^^)

その様子を以下のリンク(アメブロ)にあげてありますので、よろしければご覧くださいm(__)m

クリスマス会

 

 


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2016年11月11日脳卒中対策基本法について

「脳卒中対策基本法」実現のために(第一回)          東京大学名誉教授 上野正

この基本法は、脳卒中の大きな被害を克服し、患者や国民を救うための基本として推進されて来ました。ところが、去年の春から「脳卒中対策基本法」はやめて、全ての循環器病を一括した「循環器病対策基本法」に転換する動きが始まりました。

然し、循環器病には対策の違う病気が多数含まれているため、この法律には脳卒中対策に実効性がありません。日本脳卒中者友の会は、この転換はやめて本来の「脳卒中対策基本法」を実現するために努力しています。この事は、会報誌「あゆみの友」やホームページにも載りましたが、具体的な動きをしっかりお伝え出来ていませんでした。

これからは、この欄で基本法関係の情報をもっと詳しくお伝えして行きます。

 


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2016年9月28日埼玉支部 高橋 ブログNo.2『誕生日?』

皆様、こんにちは~
突然ですが、9月23日(秋分の日)は、私の誕生日でした!
6年前のこの日、私は脳梗塞を発症、中途障害者として生まれ変わったので誕生日と呼んでます。^_^;
6歳、小学校ならピカピカの1年生ですね♪いつの頃からだったかな~?発症日から暫くしてからですが、ミスや失敗をした時、子供で考えれば生後何カ月と同じだもん失敗したってしかたないよ!そんな考え方をするようになり、気持ちが少し楽になったことを覚えてます。
出産日(発症日)の状況ですが
たしか今頃の時間、病院のベッドで生まれ(目覚め)母親とへその緒で繋がる変わりに腕には点滴と繋がるチューブ、おち◯ちんには尿を貯める容器と繋がるバルーンカテーテル、母の声ではなく看護師さんが「高橋さ~ん!ここがどこだかわかります?どうして病院にいるかわかる~?」の声がけ?
それに対し私は「バカだから」とお気楽に答えてました。これから始まる後遺症との辛い闘いのことなんて全く知らず、余裕があるフリをする私がそこにいました…
-つづく-=


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2016年9月19日埼玉支部「高橋」より

脳卒中、中途障害者「高橋」です。宜しくお願いします。m(_ _)m

脳梗塞発病後5年経過しました!同じ病気や後遺症者の方の情報が欲しくNPO法人日本脳卒中者友の会に入会し、埼玉支部も同時に開設させていただき楽しく活動してます。

同じような境遇の方との交流で新たな知識を吸収しながら中途障害者としての人生も楽しめるようになりました!後遺症によるミスや失敗も減りました。

似たような境遇の仲間がいるのがなんとも心強い!ポジティブになった「高橋」の発病当初から現在に至るまでを発信したいと思います。

無駄な遠回り回避のお役にたてれば幸いです。=


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2016年8月21日脳友ブログスタート!

はじめまして!

日本脳卒中者友の会(以下友の会)、事務局の小林純也(こばやし じゅんや)と申します。

我々友の会は、約20年前(平成9年)に設立された、日本で唯一の脳卒中者による脳卒中者のための全国組織です!

この度、ホームページが新しくなったのをきっかけに、各地の友の会の活動や、メンバー紹介、脳卒中情報などを、定期的に更新していこうと思っています。

お手すきの際にでも、ご覧頂けましたら幸いです。

今後とも、よろしくお願いいたします!

旭神経内科リハビリテーション病院・日本脳卒中者友の会事務局

理学療法士・健康運動指導士  小林 純也(脳卒中歴11年)

fasebook:https://www.facebook.com/junya.kobayashi.927?__nodl

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